TESTIMONIANZA di una persona che soffre una condizione indotta da psicofarmaci riconosciuta come irreversibile
Riceviamo e pubblichiamo...
R. ha 53 anni e da tre anni è mezzo vive in una condizione che lei stessa definisce una "vita non vita". La sua esistenza è scandita da un movimento incessante, incontrollabile, accompagnato da un'angoscia interna costante e da una sofferenza che non conosce tregua né prospettiva di miglioramento. La diagnosi è "acatisia grave iatrogena", una condizione neurologica indotta da farmaci neurolettici, riconosciuta come irreversibile da numerosi specialisti. Quella di R. non è solo una storia di malattia ma una testimonianza che interroga il sistema sanitario, il rapporto medico–paziente e il concetto stesso di autodeterminazione.
"Non augurerei questa condizione al mio peggior nemico": così R. descrive l'acatisia, una sofferenza che va oltre il dolore fisico. È un'esperienza totalizzante, che coinvolge corpo, mente ed emozioni, "una condizione terribile, peggiore di molte malattie gravi perché non ha una fine", racconta. A differenza di patologie come il cancro o la SLA, con una prognosi riconoscibile, l'acatisia ha sintomi che non sono mortali ma condannano ad una sofferenza senza termine. La giornata di R. si svolge tra il letto e la necessità incontrollabile di muoversi: camminare, oscillare, spostarsi sul posto non è una scelta ma un imperativo neurologico. A questo si aggiunge l'anedonia: l'incapacità di provare piacere, emozioni, sentimenti. "È come essere vivi ma già morti".
Danni iatrogeni e perdita dell’identità
L'acatisia di R. porta con sé numerosi effetti collaterali: incontinenza urinaria e fecale, perdita parziale di udito e vista, secchezza delle facci, disintegrimento, caduta dei capelli. Ha inoltre subito un ictus cerebrale, con importanti conseguenze cognitive: deficit di memoria, attenzione e concentrazione. "Ho una laurea in diritto ed economia, ho sostenuto 33 esami. Oggi non ricordo nulla". La perdita di competenze, ricordi, del passato: una seconda forma di annientamento che ha portato la sua identità ad una progressiva dissoluzione.
L’inizio: da un episodio d’ansia al ricovero
Tre anni e mezzo fa R. si era rivolta alla guardia medica per un episodio d'ansia. Invece di un ascolto o di un primo intervento psicologico, si è trovata etichettata con una diagnosi di "depressione maggiore" e quindi ricoverata in reparto psichiatrico. Qui le sono stati somministrati neurolettici (aripiprazolo e aloperidolo), associati ad antidepressivi. I primi segnali di allarme sono stati immediati: blocco dell'azione, irrequietezza interna ed esterna, perdita del controllo motorio. Sintomi che non sono stati riconosciuti come effetti avversi ma sottovalutati o attribuiti ad ansia. La sospensione dei farmaci, che avrebbe dovuto essere tempestiva, è avvenuta con grave ritardo, cronicizzato la condizione.
Una patologia ignorata
L'acatisia, spiega R., è una condizione poco conosciuta, non solo dai pazienti ma anche da molti medici ed "è grave che non la conoscano nemmeno i medici di base". In più occasioni, lei e la sua famiglia si sono sentiti rispondere con leggerezza e brutalità: "Se cammina, lasci che cammini, fa bene".
Il mancato riconoscimento precoce ha avuto conseguenze irreversibili: numerosi neurologi e centri specialistici italiani hanno confermato la diagnosi di acatisia grave indotta da neurolettici, definendola cronica e irreversibile. Alcuni professionisti, con decenni di esperienza clinica, hanno dichiarato di non aver mai visto un caso di tale gravità.
Autodeterminazione e suicidio medicalmente assistito
Di fronte all'assenza di prospettive terapeutiche e ad una sofferenza ritenuta insopportabile, R. ha avviato la procedura per il suicidio medicalmente assistito. Una richiesta che però, in Italia, ha incontrato enormi ostacoli al rispetto di una commissione che non l'ha autorizzata nel suo caso. "Chi mi ha messa in queste condizioni è la stessa persona che oggi mi dice che devo vivere così", afferma, denunciando un conflitto etico, umano e istituzionale. Per R. non si tratta di rifiutare la vita ma di rifiutare una condizione che considera indegna. "Amo la vita ma non avrei mai voluto vivere una vita che non fosse degna di questo nome" e rivendica il diritto all'autodeterminazione, senza lasciare che della sua vita debba decidere (e
giudicare) una commissione di estranei che forse ha difficoltà anche solo ad immaginare una vita in queste condizioni. Motivazioni che l'hanno spinta ad andare avanti e che le hanno permesso di
trovare una struttura che, all'estero, accontenterà la sua ultima richiesta.
Un appello al sistema sanitario
Il messaggio che R. vuole lasciare non è rivolto a chi, come lei, è ormai "oltre il punto di non ritorno" ma a chi potrebbe ancora essere protetto. Il suo appello è chiaro: più psicoterapia, meno farmacologia. I farmaci, soprattutto in ambito psichiatrico, dovrebbero essere l'ultima risorsa, utilizzati con estrema cautela, per periodi limitati e sotto attento monitoraggio.
"Prima della patologia va vista la persona, va vista l'anima" ed il sistema sanitario è da denunciare se procede per protocolli, con poco tempo per l'ascolto e una tendenza eccessiva alla prescrizione farmacologica. "I farmaci non sono caramelle. Qui c'è in ballo una vita umana e la mia vita non deve essere sprecata". Nel raccontare la sua storia, R. non cerca pietà ma rispetto e riconoscimento. Vuole che la sua sofferenza possa almeno evitare che altri attraversino lo stesso percorso. Anche solo mostrando il suo corpo in movimento continuo per pochi minuti fa una domanda semplice e disarmante: "Sì può vivere così?". La risposta può essere solo un silenzio carico di consapevolezza e poi un NO. Ed è proprio per questo che la sua testimonianza merita ascolto, rispetto e responsabilità.
